Мой неповторимый геном - [48]

Между тем легко представить негативные последствия тестирования «следов» ДНК. Все мы оставляем такие следы на кофейных чашках, окурках, зубных щетках и т. д., и ничто не запрещает собрать их, секвенировать ДНК, провести тестирование на наличие конкретных SNP и обнародовать результаты. Во время президентских выборов в США в 2008 году ходили упорные слухи, что в штабе Обамы имелись специальные люди, которые занимались уничтожением подобных следов, чтобы никто не смог узнать генетическую подноготную кандидата и отыскать там — а вдруг? — нечто нежелательное. Как раз в это время эксперт по биоэтике Джордж Аннас и генетик Роберт Грин заговорили о возможном «генетическом маккартизме» — сценарии, когда кандидаты будут выливать друг на друга ушаты «порочащей» генетической информации, и чтобы унять страсти, придется обнародовать официальные сведения о некоторых генных вариантах[42].

— На самом деле меня удивляет, почему до сих пор не нашелся какой-нибудь фанатик или газетенка, которая проделала бы это, — говорит Форхаус. — Когда-нибудь так и случится, и непременно с одной из знаменитостей. Подобного рода вещи необходимо законодательно урегулировать.

За всеми этими впечатляющими примерами стоит один фундаментальный вопрос, касающийся прав на «генетическую конфиденциальность». Где и когда бы ни обсуждалось использование генетической информации, создается впечатление, что она парит в пространстве. Так какие права должны быть у каждого из нас как личности — право на секретность или право на то, что информация не будет использоваться неправильно?

— Вот это действительно важно! — восклицает Форхаус. — Этим обязательно займутся — позже, когда будет обнародовано гораздо больше нуклеотидных последовательностей, чем сейчас.

Интересно, какими тогда будут наши взаимоотношения с генетической информацией? Предпосылки для будущих тектонических сдвигов создаются уже сейчас. Возможно, концепция ДНК как сугубо личностной субстанции умрет. Возникнет новая парадигма, в рамках которой мы уже не будем относиться к нашим генетическим данным как к частице себя. Они превратятся в инструмент, которым смогут пользоваться как мы, так и другие.

Такого рода представления резко контрастируют с нынешним положением вещей, со всеми этими историями о конфиденциальности генетических показателей. Пока мы с Форхаусом разглагольствовали здесь о будущем, в средствах массовой информации бурно обсуждалась история с группой коренных американцев из Аризоны, принадлежащих к племени хавасупаи, которые получили солидную компенсацию за использование их ДНК в научных целях без четкого разъяснения последствий.

В 1990 году несколько добровольцев из этого племени сдали ДНК сотрудникам университета штата Аризона, которые намеревались выяснить генетическую подоплеку роста числа больных диабетом в популяции хавасупаи. Никаких генов диабета ученые не обнаружили, и позже использовали собранный материал в других проектах. Результаты исследований появились в дюжине научных журналов и содержали информацию самого разного толка, в частности о происхождении племени. Последнее вызвало у индейцев особый протест. Из генетического анализа явствовало, что предки хавасупаи, как и многих других коренных американцев, мигрировали из Центральной Азии. Это наносило сокрушительный удар по преданиям племени, согласно которым родиной хавасупаи является ответвление Большого Каньона под названием Катаракт, где они живут и сегодня. Генетические данные не просто покушались на самоидентификацию членов племени, но и подрывали экономические основы их существования: хавасупаи жили в основном за счет туризма. Приезжавшие сюда видели в них коренных жителей этих мест, и именно этим индейцы и были интересны.

И в прессе, и в Интернете все выражали сочувствие хавасупаи и с гневом обрушивались на ученых, обманувших наивных местных жителей.

Тут в наш разговор вмешался Грег Черч.

— Геном можно уподобить мобильному телефону. Он есть у всех, но представьте, что вы просто любуетесь этой красивой игрушкой, но не используете ее по назначению и не даете никому своего номера, опасаясь звонков с какими-нибудь неприятными новостями. Телефон просто не работает! Факс, электронная почта и другие подобные вещи полезны, только если вы обмениваетесь информацией. Точно то же самое происходит с геномом. В идеале каждый должен быть участником какого-нибудь геномного проекта.

На это я заметила, что охватить этих «каждых» невозможно. У такого гиганта, как 23andMe, 30 тысяч клиентов, у Personal Genome — 15 тысяч, у deCODEme — меньше 10. Маловато по сравнению с пользователями мобильных телефонов.

— Все изменится, когда это вдруг станет популярным, — возразил Черч. — Если и есть на свете что-то, серьезно интересующее абсолютно всех, то это мы сами: наше поведение, особенности личности, характера и так далее. Этим мы и собираемся заняться.

Хочется ему верить. Сегодня персональная генетика тесно завязана на медицину. Конечно, здоровье — это важно, но к нему не сводится все.

То, от чего действительно захватывает дух, находится на пересечении чисто физического «я» и