Мой инсульт был мне наукой - [3]
Эта поездка в Майами изменила мою жизнь. На конференции NAMI присутствовало около полутора тысяч человек ― родителей, братьев и сестер, детей, внуков и самих пациентов, у которых были диагностированы тяжелые психические заболевания. Они собрались, чтобы обсудить проблемы поддержки, просвещения, защиты и исследований, связанных с такими заболеваниями. Пока я не познакомилась с другими братьями и сестрами психических больных, я не осознавала, как сильно болезнь моего брата повлияла на мою жизнь. За эти несколько дней я нашла большую семью, понимавшую боль, которую я испытывала в связи с тем, что шизофрения отняла у меня брата. Они понимали и борьбу моей семьи за то, чтобы помочь ему получить доступ к качественному лечению. Они сами совместно и организованно боролись против социальной несправедливости и предубеждений, связанных с психическими заболеваниями. Они были вооружены образовательными программами, посвященными биологической природе заболеваний. Не менее важным было и то, что они сплотились с учеными-нейробиологами, чтобы помогать в поисках средств лечения. Я чувствовала, что оказалась в нужное время в нужном месте. Я была и сестрой больного, и ученым и страстно желала помогать таким людям, как мой брат. Я всей душой ощутила, что нашла не только дело, достойное моих усилий, но и собственную большую семью.
На следующей неделе после съезда в Майами я пришла в больницу МакЛейна воодушевленной, полной энтузиазма и готовой приступить к новой работе в лаборатории структурной нейробиологии ― научно-исследовательском подразделении, которым руководила доктор Франсин Бенес. Мне страшно не терпелось начать патологоанатомические исследования биологических основ шизофрении. Франсин, которую я любя называю королевой шизофрении, ― удивительная исследовательница. Даже простое наблюдение за ходом ее мыслей, за тем, как она работает с материалом и как составляет единую картину из полученных результатов, приводило меня в восторг. Возможность стать свидетельницей ее творческого подхода к планированию экспериментов, а также настойчивости, точности и эффективности, с которыми она руководила исследовательской лабораторией, была для меня настоящим подарком судьбы. Именно о такой работе я и мечтала. Изучение мозга людей, которым был поставлен диагноз «шизофрения», давало мне ощущение, что я занимаюсь именно тем, чем нужно.
Однако в первый же день на новой работе Франсин вылила на меня ушат холодной воды, сообщив, что в связи с нечастыми случаями предоставления мозга умерших психических больных на научные нужды по их завещаниям или их семьями возник постоянный дефицит мозговой ткани для патологоанатомических исследований. Я не верила своим ушам. Только что я провела несколько дней на съезде национальной организации NAMI вместе с сотнями представителей других семей, у членов которых были диагностированы тяжелые психические заболевания. Доктор Лью Джадд, бывший директор Национального института психического здоровья, вел пленарное заседание по научно-исследовательским вопросам, где несколько ведущих ученых представили результаты своих работ. Семьи членов NAMI обожают узнавать новые научные данные и делиться ими, поэтому мне казалось невероятным, что передаваемых для исследований образцов мозговой ткани может не хватать. Я решила, что проблема лишь в недостаточной информированности. Я считала, что, стоит семьям из NAMI узнать, что тканей для исследований не хватает, они тут же развернут в рамках организации кампанию в поддержку завещания мозга для науки, и проблема будет решена.
В следующем, 1994 году меня избрали в совет директоров национальной организации NAMI. Возможность служить этой замечательной организации приводила меня в трепет огромной честью и ответственностью. Разумеется, основу моей программы составила популяризация завещания мозга на научные нужды и проблема дефицита имеющейся в распоряжении ученых мозговой ткани людей, у которых были диагностированы психические заболевания. Я назвала это «проблемой ткани». Средний возраст членов NAMI составлял 67 лет, мне же было всего 35. Я гордилась тем, что стала самым молодым человеком, когда-либо избранным в состав совета директоров этой организации. У меня была масса энергии, и я рвалась в бой.
