Кушла и ее книги - [3]

Молодые родители, оказавшиеся в такой ситуации, неизменно получали поддержку и помощь родных.

Рядом с Кушлой, если она не спала, постоянно кто-нибудь находился. Ее никогда не оставляли в одиночестве. Чтобы успокоить плачущую девочку, не всегда было достаточно присутствия взрослого, тем не менее при ней всегда кто-то был. Время, когда она лежала на полу или в коляске, чередовалось со временем, когда она, казалось, могла, с помощью взрослых, «играть». Ее ручки направляли или клали на яркие игрушки, висевшие так, чтобы она могла их достать, помогали «потрогать» их ртом.

К книгам впервые прибегли в четыре месяца, когда стало ясно, что Кушла отчетливо видит только те предметы, которые находятся поблизости от ее лица. Чтобы заполнить долгие часы в течение дня и ночи, от родителей требовалась немалая изобретательность, однако этой затее сопутствовала толика безумия. Девочка смотрела на книгу; она слушала, как зачарованная, и чтение текста позволяло ее матери что-то делать. Естественно, что мать Кушлы обратилась за помощью к книгам.

Удивительно, но после девяти недель ножки Кушлы, казалось, набрали силу и приобрели координацию, и если ее клали на живот, она прилагала мощные усилия, чтобы перевернуться. Мать поощряла Кушлу, пыталась «показывать» девочке, как переворачиваться, вращая ее ножки и бедра взад и вперед.

В пять месяцев Кушла совершала этот подвиг самостоятельно, что было заметным достижением, поскольку ее руки в этом не участвовали, а лицо не отрывалось от коврика, пока не происходил внезапный «кувырок».

В это время родители Кушлы купили «кенгурушку», в какой носят детей, и экспериментировали с ней в надежде, что с ее помощью дочь сможет увидеть окружающие предметы и станет активнее действовать руками. «Кенгурушка» совершенно не имела успеха, потому что, как выяснилось, девочке требовалась постоянная поддержка рук взрослого.

Таким было состояние Кушлы к тому времени, как ей исполнилось полгода, затем оно внезапно ухудшилось.

24 июня 1972 года Кушлу положили в Оклендскую больницу с подозрением на менингит.

Была сделана спинномозговая пункция, результаты которой оказались отрицательными. Самочувствие девочки оставалось тяжелым, но подозрение на менингит не подтвердилось.

Ее состояние объяснялось инфекцией мочевыводящих путей, и при обследовании был обнаружен гидронефроз левой почки, при котором отток мочи из почечной лоханки нарушен, и лоханка раздувается от скопившейся в ней мочи. У Кушлы гидронефроз был вызван тем, что воронкообразный выход из почечной лоханки деформировался и просвет его почти закрылся. В случае Кушлы лоханка была увеличена очень сильно, а сама почка на рентгеновских снимках была не видна.

Даже исходно здоровая почка в таком случае может серьезно пострадать. Операция, которая была необходима, для Кушлы в этот момент исключалась из-за ее общего болезненного состояния. Выводы специалистов, осмотревших Кушлу в возрасте трех с половиной месяцев, подтвердились, хотя признаков астмы в этот момент не наблюдалось. Кроме того, как выяснилось при рентгенологическом исследовании, ее селезенка была деформирована и увеличена, а электроэнцефалограмма выявила нарушения в работе мозга.

Кушле было полгода. Ее короткая жизнь пока что вызывала у родителей страх и беспокойство, какого ни один из них не мог вообразить до ее рождения. Она пролежала в больнице десять недель.

Проходили дни и недели, перспектива была мрачной, улучшений не наблюдалось. Постепенно родители Кушлы поняли, что для их дочери не будет «излечения».

Когда ребенок не владеет руками или не реагирует нормально на окружающий мир, всегда заходит речь об умственной отсталости. Хотя и невысказанное, это предположение явно присутствовало в умах докторов и медсестер. Мать Кушлы в это время брала книги из библиотеки о «дефективных детях», готовясь к тому, что ждет их впереди. Но и они не вносили ясности; будущее девочки никак нельзя было предугадать.

После десятинедельного пребывания в больнице Кушлу выписали, ей было тридцать пять недель. Никакого генетического дефекта обнаружено не было; по заключению врачей у нее было заболевание мозга, и если его не лечить, девочка будет все больше отставать в умственном развитии.

ГЛАВА ВТОРАЯ От восьми до девяти месяцев

Электроэнцефалограммы, сделанные во время пребывания Кушлы в больнице, выявили патологические изменения в головном мозге, судорожные подергивания (которые были и раньше) усилились, и врачи считали, что необходимо устранить эти явления. Поэтому Кушле прописали преднизон, который начали давать за две недели до выписки. Родителей предупредили, что это лекарство может понизить сопротивляемость организма инфекциям, но его применение необходимо. Явным и немедленным результатом приема преднизона стала припухлость лица и конечностей девочки. Прежняя болезненная внешность Кушлы сменилась обманчиво здоровым видом.

Мать девочки должна была составлять ежедневный график ее «подергиваний» в течение определенных периодов, это наряду с требованием подробных записей о стуле и мочеиспускании было условием выписки.

Тогда же родителям сказали, что состояние почек Кушлы (гидронефроз левой почки) требует удаления или восстановления, но для этого девочка была слишком слаба. Этот период мать Кушлы вспоминает как один из самых безнадежных в отношении будущего девочки.