Кого спасают первым? Медицинские и этические дилеммы: как решить их по совести и по закону - [17]

У Клиффорда и Карлы есть шестилетняя дочь Черити с тяжелой умственной отсталостью. Она не может говорить, ходить и держать голову прямо. У нее умственные способности четырехмесячного ребенка. Клиффорд и Карла – любящие родители (помимо Черити у них есть еще четверо детей), которые намерены обеспечить больной дочери хороший домашний уход и ввести ее в семью. Однако они боятся, что, когда девочка станет старше, им будет сложно с ней справляться. Особенно их беспокоят предстоящие трудности, связанные с перемещением Черити по дому и вывозом ее на семейные мероприятия вроде пикников. Еще они опасаются, что девочка, достигнув подросткового возраста, легко может стать жертвой сексуального насилия.

Чтобы защитить свою дочь, Карла и Клиффорд хотят начать гормональную терапию, которая закроет эпифизарные пластинки[8] и позволит их дочери навсегда остаться в теле шестилетнего ребенка. С помощью гормональной терапии они также хотят предотвратить у Черити начало полового созревания.

Следует ли врачам «законсервировать» Черити в теле шестилетнего ребенка по просьбе ее родителей?

Размышление: терапия по остановке роста

Терапия, которой Клиффорд и Карла хотят подвергнуть Черити, не очень отличается от вмешательств, которые с 2004 года проводили девочке Эшли Х. в Детской больнице Сиэтла и Региональном медицинском центре. Эшли, которую близкие прозвали Подушечным ангелом, имела тяжелое заболевание под названием «статическая энцефалопатия»[9]. У девочки были когнитивные способности младенца и ограниченные двигательные навыки. В шестилетнем возрасте у нее появились признаки преждевременного полового созревания – обычное явление у детей с неврологическими проблемами. Надеясь упростить жизнь девочки и уход за ней, родители подвергли ее серии хирургических вмешательств, включая гистерэктомию[10] для предотвращения менструаций, удаление молочных желез и профилактическую аппендэктомию[11]. Ей также провели гормональную терапию, чтобы преждевременно закрыть эпифизарные пластинки и остановить рост. Родители понимали, что хирургические вмешательства связаны с определенным риском, и принимали это.

В результате таких вмешательств врачи Дэниэл Гюнтер и Дуглас Дикема достигли своей цели: рост девочки удалось ограничить примерно на двадцать процентов, а вес – примерно на сорок. Однако терапия по остановке роста вызвала много споров в среде биоэтиков и обществе в целом. Больнице пришлось извиниться за нарушение закона, поскольку врачи не получили судебный приказ на проведение гистерэктомии, хотя закон требует судебного решения для осуществления принудительной стерилизации.

Обычно ранним считается половое созревание до 8 лет у девочек и до 9 лет у мальчиков. Но в последнее время эта граница понижается.

Многие защитники прав людей с ограниченными возможностями и феминистки критикуют проведенные Эшли хирургические вмешательства. Они считают, что такие операции лишают недееспособного ребенка достоинства и потенциала. Кроме того, они утверждают, что необходимость в этих процедурах отражает неспособность социальных служб обеспечить надлежащий уход и поддержку таким детям, как Эшли. Артур Каплан, ведущий специалист по биоэтике, выступивший против подобных вмешательств, сказал в интервью CNN: «Я считаю, что калечащую операцию по удалению молочных желез у ребенка невозможно оправдать ни при каких обстоятельствах… Замедление роста не является адекватным способом упростить домашний уход». Эссеистка Нэнси Гиббс задала в «Таймс» риторический вопрос, касающийся заявления о том, что маленький размер Эшли упростит для родителей процесс вывоза дочери на семейные сборища: «Насколько буквально доктор Гюнтер и доктор Дикема воспринимают этот аргумент? Согласились бы они ампутировать девочке ноги, чтобы она стала легче?» Самой жесткой была критика со стороны Энн Макдональд, австралийки со статической энцефалопатией, прикованной к инвалидному креслу. В возрасте трех лет ей поставили ошибочный диагноз «тяжелая умственная отсталость». Если это случилось с ней, почему подобного не может произойти с Эшли?

Тем не менее у Гюнтера и Дикемы тоже нашлись свои защитники. Среди них были родители Эшли. В интервью «Гардиан» отец девочки сказал, что «никакие ресурсы не смогут заменить для Эшли выгоды, которые обеспечило ей лечение» в плане облегчения боли и повышения уровня комфорта. Он выразил сожаление, что публика не обратила внимания на уникальность ситуации Эшли и «значительные преимущества», которые дало ей лечение.

Вне зависимости от того, как вы относитесь к терапии по замедлению роста для детей вроде Эшли и Черити, существует единое мнение о том, что такие меры могут применяться лишь в крайних случаях. В 2016 году как минимум шестьдесят пять детей подверглись такому «лечению».

15 Она должна выйти замуж

Пара из Эфиопии приводит свою пятилетнюю дочь Иден в американскую педиатрическую клинику, чтобы сделать ей женское обрезание. Мать объясняет, что в следующем месяце они навсегда возвращаются в Эфиопию и хотят, чтобы эту операцию сделал врач в медицинском учреждении, а не старейшина в деревне, где такая процедура менее безопасна и грозит осложнениями. Родители уверяют, что в Эфиопии их дочь не сможет выйти замуж, если ей не будет сделано обрезание.