Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога - [10]

Шрифт
Интервал

Пример другой крайности. Мать, которая почти всегда боялась, что ее ребенок умрет, воображает, что он уже умирает, когда поставлен диагноз диабета. Она использует предшествующие конструкты и не имеет возможности проверить их реальность, поскольку в больнице с ходу была зачислена в невротики и не была по-настоящему выслушана ни врачами, ни прочим персоналом.

Происходящие перемены и встающие проблемы

Чтобы проиллюстрировать то, как происходит адаптация к диагнозу, я хочу обсудить формирование систем конструктов. Собственно, я хочу показать все разнообразие конструктов и их изменений, а также диапазон возникающих проблем и их возможных решений. Написанное не будет относиться ко всем без исключения родителям, поскольку каждый из них уникален и имеет неповторимую систему конструктов, как по форме, так и по содержанию. Все это многообразие можно почерпнуть из бесед с родителями о них самих и их семьях и из чтения описания родителями своих переживаний (например, Cooper и Harpin, 1991). Говоря в целом, все родители имеют нечто общее в том плане, что у них есть субсистемы конструктов, касающиеся, к примеру, каждого из их детей, супруга или партнера, родственников, друзей и соседей, всех аспектов повседневной жизни (дома, денег, автомобиля) и вообще взглядов на жизнь. Мы обсудим каждую из этих подсистем в свое время, но начнем с наиболее очевидной группы родительских конструктов, в которых происходят перемены, – с конструктов, касающихся болезни. Обычно у родителей нет сложных построений на тему болезни до того, как выяснится диагноз, и именно тут перемены особенно заметны.

Конструкты болезни

Само по себе сообщение, что у ребенка хроническая болезнь (к примеру, лейкемия или spina bifida), вначале не имеет для родителей большого значения. Они оказываются в состоянии неопределенности, варьирующей от полной неосведомленности («Я никогда даже не слышала про тетраду Фалло») до некоторой осведомленности («Я давала деньги для больных лейкемией, но что это такое, я не знаю»). И в то же время они испытывают сильную тревогу, если не сказать панику. Даже если родитель достаточно знает о болезни, всегда есть некоторая доля неопределенности в диагнозе и в течении болезни, и это делает точный прогноз всегда проблематичным.

Поскольку в этот момент подходящих конструктов под рукой нет, неудивительно, что рисуется самая худшая из возможных картин. Это происходит потому, что потерю вообразить легче всего. Конечно, их ожидания могут принимать вид крайностей, как в сторону пессимизма, так и оптимизма. Родители обычно начинают с недопонимания и ошибочного конструирования, полагая, к примеру, что любую опухоль можно удалить или же, напротив, что любой рак – это смертный приговор. Одна семья, в частности, была уверена, что термин «злокачественный» относится к характеру их ребенка, а не к его опухоли.

Процесс построения системы конструктов болезни начинается в момент сообщения диагноза и может тянуться после этого годами. Родители начинают собирать информацию о симптомах болезни, ее причинах, прогнозе и лечении, включая навыки ухода и проведения необходимых манипуляций (как то: нанесение мазей, использование ингаляторов, делание уколов и тестирование мочи). Процесс накопления информации отличается весьма сильно от родителя к родителю из-за разных способностей к пониманию и обучению, исходных знаний, способа получения информации и других личных характеристик. Например, некоторые родители хотят знать каждую деталь, даже малоприятную, тогда как другие хотели бы знать как можно меньше. Некоторые хотели бы иметь максимально точный прогноз на будущее, другие живут одним днем: «Я живу сейчас и не желаю знать, что случится завтра, не говоря уж о будущем годе». Поэтому прогрессирование болезни может оказаться неприятным сюрпризом (например, появление проблем с мочевым пузырем, почками или затруднений в интеллектуальной сфере у детей со spina bifida). А с другой стороны, это может быть принято как должное матерью, непрестанно ждущей ухудшений в течение болезни сына, даже если риск их появлений объективно невелик.

Накопление родителями информации, помогающей им понять суть болезни ребенка, это постоянный процесс. Одна мать, не имевшая на протяжении семи лет точного диагноза для относительно легкого нейромышечного расстройства у ее сына, внезапно заговорила о своих подозрениях (для которых у нее не было достаточных оснований), что у ее сына либо прогрессирующая мышечная атрофия, либо рассеянный склероз. Такие ситуации возникают из-за ряда причин:


• специалисты часто не считают нужным сообщать родителям достаточно информации или делают это не вовремя и не должным образом;

• у родителей может не быть доступа к информации (например, в печатном виде), что случается, если их первый язык не английский или они имеют низкий уровень образования и/или очень бедны;

• друзья и знакомые могут приносить информацию некорректную и часто спорную;

• симптомы болезни проявляются очень постепенно;

• течение болезни и прогноз могут быть непредсказуемыми.


Особые трудности возникают тогда, когда причина болезни неизвестна, как в случае, например, неспецифической задержки развития. Однако, если синдром имеет название, проблема воспринимается родителями легче (например, аутизм при синдроме Нунан).


Рекомендуем почитать
Основы системы Дизайна человека. Центры

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


Жить без негативных эмоций

В книге рассказывается история главного героя, который сталкивается с различными проблемами и препятствиями на протяжении всего своего путешествия. По пути он встречает множество второстепенных персонажей, которые играют важные роли в истории. Благодаря опыту главного героя книга исследует такие темы, как любовь, потеря, надежда и стойкость. По мере того, как главный герой преодолевает свои трудности, он усваивает ценные уроки жизни и растет как личность.


Религиозный вопрос в XXI веке. Геополитика и кризис постмодерна

Жорж Корм – философ, экономист, автор многих замечательных книг, посвященных истории Западной Европы и стран Ближнего Востока.В этой книге он обращается к анализу подъёма религиозных настроений в последние десятилетия XX века и в начале века нынешнего. Именно они становятся сегодня доминирующим фактором мировой политики, одним из ключевых вопросов строительства современного общества и – самое главное – самой острой из существующих (наряду с проблемами окружающей среды) проблем человечества в целом и каждой страны, каждого общества в отдельности.


Без жалости к себе. Раздвинь границы своих возможностей

Правдивая и эмоциональная книга о том, как раздвинуть границы своих возможностей. Тренер Эрик Ларссен помогает лидерам бизнеса, элитным спортсменам и простым людям добиваться своих целей в любых условиях. Его метод доказал свою действенность многократно. Достаточно простого примера: норвежская гольфистка Сюзанн Петерсен не выигрывала турниров на протяжении 18 месяцев, пока не стала работать с Ларссеном. После того, как он стал её коучем, она заняла второе место в мировом рейтинге. Эта книга больше года была на первом месте в списке бестселлеров в Норвегии и переведена на многие языки.


Феноменальный интеллект. Искусство думать эффективно

Почему для успеха вам не нужно много работать? Как научиться мыслить более эффективно? Способен ли человек управлять своими желаниями и мыслями? Можно ли стать богаче благодаря силе мысли? Какие мысли мешают вам сделать успешную карьеру? Как выстроить систему, которая будет работать на вас?В книге рассматриваются вопросы развития и применения интеллекта на простых жизненных ситуациях.Вы узнаете, как работает интеллект, что такое сила интеллекта, можно ли стать умнее, каков универсальный алгоритм решения жизненных проблем, какие ловушки подстерегают на пути их решения, когда нужно включить интеллект, а когда выключить и о чем следует думать в первую очередь, как построить сценарий успеха.


Травма и душа. Духовно-психологический подход к человеческому развитию и его прерыванию

В основу психотерапии посттравматических расстройств личности Дональд Калшед кладет идею о том, что душа живет между двумя мирами – материальным и духовным, а культура предоставляет личности мифопоэтическую матрицу, помогающую выжить после тяжелой травмы. Анализируя сходства и различия юнгианского и психоаналитического подходов к терапии, автор раскрывает тонкости психологической работы со сновидениями и телесными симптомами людей, переживших ранние травмы. Особое внимание уделяется проработке в терапии диссоциации и саморазрушительных тенденций, специфике переноса/контрпереноса и недостаточной символизации.


Невозмутимые родители живут дольше. Как не сойти с ума, воспитывая подростка

В. Каминер не психолог, он известный в Германии писатель родом из СССР. За плечами советское детство и советская семья и школа. Отец двоих детей, которые родились уже в Германии. Мы не случайно включили эту художественную книгу в серию по психологии. Остроумные и точные наблюдения за современными подростками с необычного ракурса — изнутри советского прошлого и европейского настоящего — обладают выраженным психотерапевтическим эффектом. Вы поймете, что не сойти с ума, воспитывая современного подростка, абсолютно реально. Для широкого круга читателей, и прежде всего для думающих родителей, изо всех сил старающихся понять и принять этих новоявленных бунтарей-инопланетян.


В начале было слово. Авторская методика по обучению речи детей с трудностями развития

В книге обобщен многолетний опыт автора по обучению речи детей с различными неврологическими заболеваниями, такими, как синдром Дауна, церебральный паралич, олигофрения, заикание и т. п. Первая ее книга «Говори! Ты это можешь» вышла более десяти лет назад и давно стала библиографической редкостью.Ромена Теодоровна Августова – педагог от Бога. Любовь к ребенку и искреннее желание раскрыть его таланты – вот основа ее метода. У нее непростые ученики, но это не значит, что родителям так называемых «обычных» детей не стоит заглядывать в эту книгу.


Ультрасовременный ребенок

Эта книга о таланте терпеливой любви. Все родители мечтают о послушном тихом «ангелочке», которого любить – одно удовольствие! Но вместо ангелочков жизнь постоянно подсовывает нам упрямых фанатов компьютеров, плееров и бесконечных SMS-ок, страстных читателей комиксов и гламурных журналов. Сегодня они – геймеры, а завтра – рокеры, а то и загадочные эмокиды или дети-индиго. Но под любой маской они – дети, которым всегда нужны наша безусловная любовь и терпение, терпение, терпение…Как понять их, таких разных и непонятных? Как не порвать связующую нить? Увидеть в своем ультрасовременном ребенке незащищенную детскую душу вам поможет педиатр, детский психолог, доктор медицинских наук, профессор, а также мама и бабушка Алла Баркан.Алла Баркан – доктор медицинских наук, профессор, магистр философии (филология, психология – Венский университет)