Изучение качества жизни в педиатрии - [7]

Традиционные методы обследования дают одностороннее представление о болезни и эффективности лечения, но не позволяют оценить психологическую, социальную дезадаптацию ребенка, его отношение к своему состоянию. Включение оценки КЖ в программу обследования может решить эту проблему, что позволит повысить качество медицинской помощи. По мнению М. Bullinger (2006), КЖ детей может явиться конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилитации.

Не менее важно изучение КЖ здорового ребенка. Очень мало известно об отношении детей к своему здоровью. В то же время без понимания внутренней картины здоровья невозможно понять внутреннюю картину болезни, сформировать адекватное представление о реакции личности ребенка на болезнь. Исходя из этого, одним из важнейших направлений изучения КЖ у детей является определение состояния оптимального здоровья с позиций самого ребенка, его родителей.

Оценка КЖ здоровых детей позволит провести разработку показателей, которые могут служить своего рода нормой КЖ. Знание оптимальных цифр КЖ необходимо для выявления детей с низкими значениями этого показателя, то есть групп риска, и их дальнейшего углубленного обследования, установления закономерностей изменения КЖ при развитии заболеваний. При этом комплексный подход к проблеме подразумевает не только оценку непосредственно КЖ, но и выявление факторов, влияющих на него (биологических, медицинских, социальных, психологических). Таким образом, мониторинг КЖ может стать наиболее простым, дешевым и массовым методом скрининговой диагностики и основой разработки качественно новых подходов к профилактике различных заболеваний.

Изучение КЖ в детском возрасте строится на тех же принципах, что и у взрослых, это многокомпонентная структура, которая описывает физические, социальные, психологические и функциональные аспекты благополучия и функционирования, то есть основана на дефиниции здоровья ВОЗ.

В педиатрии также нет единого определения КЖ. По определению J. Bruil (1998), «Качество жизни – это восприятие и оценка ребенком различных сфер жизни, имеющих для него значение, и те ощущения, которые связаны для него с проблемами в функционировании».

Детская Онкологическая Группа определяет качество жизни как «многокомпонентную конструкцию, основанную как на объективных, так и на субъективных данных, включающую (но не ограниченную этим) социальное, физическое и эмоциональное функционирование ребенка и/или его или ее семьи». Или, например, КЖ, связанное со здоровьем, может быть определено «индивидуальным удовлетворением уровня функционирования по сравнению с идеалом» (Varni J. W. et al., 2005; 2006).

По определению Новика А. А. с соавт. (2002): «Качество жизни ребенка – это интегральная характеристика здоровья ребенка, основанная на его субъективном восприятии».

Основные направления применения показателя КЖ в педиатрии:

• медико-социальные исследования, в частности:

– оценка КЖ здоровых детей с целью разработки оптимальных критериев этого показателя, что позволит выделить группы риска и сравнивать КЖ здоровых и больных детей;

– определение региональных особенностей КЖ;

– разработка и всестороннее обоснование новых профилактических программ;

– проведение мониторинга групп риска и оценка эффективности профилактических мероприятий;

• изучение влияния различных заболеваний на КЖ детей, позволяющее оценить индивидуальную реакцию ребенка на болезнь, степень его дезадаптации, закономерности изменения показателя КЖ в зависимости от нозологической формы, а также на разных стадиях болезни;

• использование показателя КЖ как метода индивидуального мониторинга с целью оценки эффективности проводимой терапии и ее коррекции;

• оценка КЖ как дополнительного критерия прогноза течения и исхода заболевания, особенно в паллиативной медицине;

• экспертиза новых методов лечения, лекарственных препаратов – согласно международным критериям при проведении рандомизированных исследований в случае одинаковой клинической эффективности разных методов предпочтение отдается методу лечения, при котором наблюдается наиболее выраженное улучшение КЖ пациентов;

• использование критерия КЖ как компонента клиникоэкономических расчетов для обоснования экономической целесообразности применения различных медицинских технологий.

Как видно, основные сферы применения показателя КЖ в педиатрии аналогичны таковым у взрослого населения, только больший акцент делается на изучение КЖ различных контингентов здоровых детей, внедрение КЖ как скрининговой методики в профилактические программы здравоохранения.

1.6.1. Современные исследования качества жизни в зарубежной педиатрии

Направление, связанное с медико-социальными исследованиями, становится все более популярным в зарубежной медицине. Большинство из них посвящено изучению КЖ различных контингентов детей (раннего, дошкольного, школьного возрастов) в разных странах и оценке эффективности профилактических медицинских программ.

Особое внимание уделяется оценке КЖ школьников. Большинством авторов установлено, что у детей до 12 лет уровень КЖ выше, чем у подростков, при этом у девочек с возрастом происходит более быстрое снижение этого показателя, чем у мальчиков, особенно страдают показатели психосоциального здоровья и самооценки.