Изучение качества жизни в педиатрии - [4]

Продолжительность жизни людей в XX веке в развитых странах существенно увеличилась, что было достигнуто, в основном, за счет успешной борьбы с инфекционными заболеваниями благодаря крупнейшим открытиям в микробиологии. В силу этого, на первый план выступили проблемы, связанные с распространением хронических неинфекционных заболеваний – болезней сердца, злокачественных новообразований, заболеваний суставов, сахарного диабета и др. Постоянно появляющиеся новые методы лечения могут лишь замедлить прогрессирование заболевания, но не ликвидировать его. Поэтому актуальным становится улучшение качества жизни таких пациентов.

В последние десятилетия XX века в медицинской этике все большее значение стало приобретать уважение моральной автономии и прав пациента, предоставление ему необходимой информации, возможности выбора и принятия решений, осуществления контроля за ходом лечения. Оценка КЖ является одним из методов оценки контроля лечения, основанным на самом важном для больного критерии – его субъективном мнении.

В конце XX века решения врачей относительно лечения стали анализироваться не только пациентами, но страховыми компаниями и другими субъектами. Политика правительства, заключающаяся в усилении контроля над расходами на здравоохранение и в увеличении прибыли от медицины, формирует переход от независимой рациональности к формальной рациональности (ужесточении правил, норм и эффективности). Оценка КЖ зачастую является конечным критерием эффективности лечения, выбора препарата, успешности реабилитационных мероприятий, что за рубежом обусловило включение этого понятия в программу обследования больных. Это, несомненно, согласуется с провозглашенной ВОЗ концепцией непрерывного совершенствования качества медицинской помощи.

1.3. Развитие учения о качестве жизни в медицине

По мнению ряда авторов, родоначальником истории науки о КЖ является профессор Колумбийского университета США D. A. Karnofsky, который в 1947 году предложил шкалу для оценки физического состояния больных раком, получающих химиотерапию. В 1948 году появились сообщения об использовании «Visick Scale» для оценки состояния пациентов с язвенной болезнью желудка, двенадцатиперстной кишки. В 1963 году S. Katz создал методику Activities of Daily Living Scale, которая была достаточно простой и могла использоваться в различных исследованиях. Эти первые исследования были основаны на функциональном подходе к проблеме, оценке физического функционирования больного человека, как одного из аспектов КЖ.

Другим направлением, характерным для начальных этапов изучения КЖ в медицине, было психологическое. Наиболее ранние исследования влияния заболевания на человека как за рубежом, так и в нашей стране проводились с помощью психометрического инструмента, называемого Minnesota Multiphasic Personality Inventory (MMPI). Однако заключения, сделанные с его помощью, носили односторонний характер, позволяли оценить структуру и свойства личности, а не качество жизни.

Новый всплеск интереса к проблеме изучения КЖ относится к концу 70-х годов, причем можно отметить обобщающий, интегральный подход к самому понятию, когда авторы уже не ограничивались исследованием психологического или функционального статуса пациентов при определенной нозологии. Официально термин «качество жизни» стал употребляться после его появления в Index Medicus в 1977 году.

В 1980 году G. Engel была предложена биопсихологическая модель медицины, учитывающая психосоциальные аспекты при медицинских исследованиях, что, по его мнению, должно было превратить медицину в более «человечную» науку В 1982 году A. McSweeny выделил четыре аспекта для определения КЖ: эмоциональное функционирование, социальное функционирование, повседневная активность и проведение досуга.

N. Wenger (1984) дал более расширенное описание КЖ с точки зрения трех основных параметров (функциональная способность, восприятие, симптомы) и девяти подпараметров (ежедневный режим, социальная деятельность, интеллектуальная деятельность, экономическое положение, восприятие общего здоровья, благосостояние, удовлетворенность жизнью, восприятие симптомов основного и сопутствующих заболеваний).

Важной вехой в развитии представлений о медицинских аспектах КЖ явилась проведенная в 1987 году в Португалии конференция «Оценка качества жизни в клинических и эпидемиологических исследованиях», на которой был обобщен накопленный опыт изучения КЖ и намечены пути дальнейшего развития этой новой области медицины.

В настоящее время в мире существует более 50 научных групп и институтов, занимающихся разработкой методов исследования КЖ. Большую роль в формировании у специалистов знаний и единых подходов в области исследования КЖ играет Международное общество исследования качества жизни – International Society for Quality of Life Research – ISOQOL, представительство которого организовано и в России. С целью систематизации деятельности по изучению КЖ в 1995 году во Франции был создан MAPI Research Institute, который координирует исследования в этой области, утверждает разработанные опросники и рекомендует их к применению. С 1992 года выходит специальное издание «Журнал исследований качества жизни» («Quality of Life Research Journal»).