Изучение качества жизни в педиатрии - [12]
Валидность (достоверность) – способность опросника достоверно измерять именно ту характеристику, которая в нем заложена. Существует несколько вариантов валидности:
– внешняя — соответствие результатов данной методики и методики, валидность которой уже доказана;
– конструктивная — вклад каждого из разделов в итоговый показатель качества жизни (например, методом факторного анализа);
– дискриминативная — возможность различия в результатах с применением методики при разной тяжести заболевания.
Чувствительность – способность опросника выявлять изменения показателей КЖ в соответствии с возможными изменениями в состоянии респондента, то есть достоверную динамику даже при незначительной выраженности.
В-третьих, опросники должны быть краткими и простыми для понимания, независимо от возраста и уровня образования.
Таким образом, наиболее достоверную и полную информацию о КЖ, связанным со здоровьем, можно получить, применяя методики с высокой валидностью, надежностью и чувствительностью.
Для того, чтобы использовать международный инструмент оценки КЖ в новой языковой популяции, необходимо провести процедуру его культурной и языковой адаптации с последующей валидацией (проверкой психометрических свойств).
Культурная и языковая адаптация – это процесс создания новой языковой версии опросника, концептуально эквивалентной оригиналу, но при этом ясной и простой для понимания и учитывающей этнолингвистические особенности популяции. Необходимо отметить, что создатели новой версии не должны менять структуру, содержание, количество и смысл вопросов; корректировке может подвергаться только формулировка вопросов. Существуют строгие международные стандарты процедуры проведения лингвистической адаптации опросников, которых необходимо придерживаться. Процесс состоит из нескольких этапов:
1. Этап прямого перевода. Оригинальный вариант переводится на целевой язык двумя профессиональными переводчиками, носителями целевого языка, независимо друг от друга. Полученные версии обсуждаются экспертным комитетом, состоящим из переводчиков, группы создателей опросника и, в случае специального инструмента, специалиста по данной проблеме (кардиолога, аллерголога и т. д.). В результате создается первый вариант анкеты, а по данному этапу пишется отчет на английском языке.
2. Этап обратного перевода. Первый вариант опросника подвергается обратному переводу на язык оригинала профессиональным переводчиком, носителем оригинального языка, после чего он сравнивается экспертным комитетом с оригинальной версией и при необходимости делаются исправления. Результатом этапа становится создание второго варианта анкеты с написанием отчета по этому этапу.
3. Этап пилотного исследования. Цель этого этапа – определить, приемлем ли созданный вариант, понимают ли его дети и их представители, являются ли формулировки простыми и корректными в данной популяции. Опрашивается как минимум 5 респондентов, которые должны быть носителями целевого языка, учитываются их пожелания по корректировке вопросов. Создается отчет по результатам пилотного исследования с указанием числа опрошенных, их возраста, проблем, возникших с пониманием вопросов. Результатом данного этапа является создание третьего варианта анкеты.
Третий вариант опросника тщательно выверяется экспертным комитетом, после чего становится окончательным. Окончательный вариант вместе с обратным переводом и отчетами по каждому этапу предоставляются автору опросника или его представителю (MAPI) для получения официального разрешения на использование созданной языковой версии.
Новая языковая версия обязательно должна пройти процедуру валидации – проверки психометрических свойств – надежности, валидности, чувствительности. Версия может быть использована в исследованиях, только если доказаны ее удовлетворительные психометрические свойства.
2.2. Особенности методологии исследования качества жизни в педиатрии
Общие принципы оценки КЖ детей и взрослых едины. В то же время существуют особенности изучения этого показателя в педиатрической практике, которые необходимо учитывать.
• Ребенок оценивает свое КЖ при достижении им 5-летнего возраста (self-report). До 5 лет КЖ детей оценивают родители, врачи, педагоги или другие доверенные лица (proxy-report).
До настоящего времени в педиатрии принят комплексный подход к оценке КЖ, то есть учитывается мнение и детей и их доверенных лиц. В то же время, по данным большинства исследований, проведенных в этом аспекте, отмечаются значительные разногласия в оценке КЖ между респондентами (proxy-problem).
Степень proxy-problem зависит от возраста, пола, состояния здоровья ребенка, пола родителей, аспекта КЖ и др.
Согласно данным ряда исследований, проведенных в последние годы, приоритет в оценке КЖ необходимо отдавать детям, так как они в состоянии надежно и адекватно оценить свое КЖ. Кроме того, доверенные лица, даже родители, не всегда достаточно информированы о ежедневной жизнедеятельности ребенка, особенно его психосоциальном функционировании, и их мнение можно учитывать в качестве дополнительного.
В то же время у детей, не достигших 5 лет, детей с интеллектуальными и психическими нарушениями, детей, находящихся в тяжелом физическом состоянии, опрос доверенных лиц – это единственная возможность оценить КЖ.
Книга является первым исследованием теоретических и практических аспектов разработки и осуществления государственной политики в области охраны здоровья детей, рассматриваемой в качестве нормативно-регулятивного механизма, обеспечивающего функционирование системы «здоровье ребенка – общество» в интересах детства. Эмпирическая база исследования включает международные документы по правам ребенка, отечественные федеральные и региональные нормативные правовые акты, официальные документы Правительства Российской Федерации, Государственной Думы, статистические данные, научные публикации и др.
В монографии обобщены результаты исследования, проведенного в ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН. Авторским коллективом проведено изучение исчерпанной заболеваемости детского населения в пяти субъектах Российской Федерации. На большом статистическом материале с использованием специально разработанной инновационной технологии выявлены закономерности, характеризующие состояние здоровья детского населения в диапазоне 0—17 лет в зависимости от места проживания: большой, малый город, сельская местность. Представленный материал позволит сформировать научно-обоснованные региональные программы модернизации детского здравоохранения, направленные на предотвращение потерь здоровья подрастающего поколения и формирование здоровьесберегающей профилактической среды в педиатрии. Монография адресована руководителям органов и учреждений здравоохранения, врачам-педиатрам, специалистам в области социальной педиатрии и студентам медицинских вузов и колледжей.
Монография впервые в отечественной и зарубежной историографии представляет в системном и обобщенном виде историю изучения восточных языков в русской императорской армии. В работе на основе широкого круга архивных документов, многие из которых впервые вводятся в научный оборот, рассматриваются вопросы эволюции системы военно-востоковедного образования в России, реконструируется история военно-учебных заведений лингвистического профиля, их учебная и научная деятельность. Значительное место в работе отводится деятельности выпускников военно-востоковедных учебных заведений, их вкладу в развитие в России общего и военного востоковедения.
Как цикады выживают при температуре до +46 °С? Знают ли колибри, пускаясь в путь через воды Мексиканского залива, что им предстоит провести в полете без посадки около 17 часов? Почему ветви некоторых деревьев перестают удлиняться к середине июня, хотя впереди еще почти три месяца лета, но лозы и побеги на пнях продолжают интенсивно расти? Известный американский натуралист Бернд Хайнрих описывает сложные механизмы взаимодействия животных и растений с окружающей средой и различные стратегии их поведения в летний период.
Немногие культуры древности вызывают столько же интереса, как культура викингов. Всего за три столетия, примерно с 750 по 1050 год, народы Скандинавии преобразили северный мир, и последствия этого ощущаются до сих пор. Викинги изменили политическую и культурную карту Европы, придали новую форму торговле, экономике, поселениям и конфликтам, распространив их от Восточного побережья Америки до азиатских степей. Кроме агрессии, набегов и грабежей скандинавы приносили землям, которые открывали, и народам, с которыми сталкивались, новые идеи, технологии, убеждения и обычаи.
Голуби, белки, жуки, одуванчики – на первый взгляд городские флора и фауна довольно скучны. Но чтобы природа заиграла новыми красками, не обязательно идти в зоопарк или включать телевизор. Надо просто знать, куда смотреть и чему удивляться. В этой книге нидерландский эволюционный биолог Менно Схилтхёйзен собрал поразительные примеры того, как от жизни в городе меняются даже самые обычные животные и растения. В формате PDF A4 сохранен издательский макет.
«Представляемая мною в 1848 г., на суд читателей, книга начата лет за двадцать пред сим и окончена в 1830 году. В 1835 году, была она процензирована и готовилась к печати, В продолжение столь долгого времени, многие из глав ее напечатаны были в разных журналах и альманахах: в «Литературной Газете» Барона Дельвига, в «Современнике», в «Утренней Заре», и в других литературных сборниках. Самая рукопись читана была многими литераторами. В разных журналах и книгах встречались о ней отзывы частию благосклонные, частию нет…».
Бой 28 июля 1904 г. — один из малоисследованых и интересных боев паровых броненосных эскадр. Сражение в Желтом море (японское название боя 28.07.1904 г.) стало первым масштабным столкновением двух противоборствующих флотов в войне между Россией и Японией в 1904–05 гг. Этот бой стал решающим в судьбе русской 1-й эскадры флота Тихого океана. Бой 28.07.1904 г. принес новый для XX века боевой опыт планирования, проведения морских операций в эпоху брони и пара, управления разнородными силами флота; боевого использования нарезной казнозарядной артиллерии с бездымным порохом и торпедного оружия.