Итоги, 2012 № 31 - [16]

То есть если «особенный» ребенок останется в семье, с любящими родителями, из него вырастет совершенно другой человек. И в наше время это происходит довольно часто. Во время разговора в помещение фонда заходит улыбчивый молодой папаша, бережно неся на руках попискивающий сверток. У него именно такой ребенок, и он пришел на очередную консультацию. Елена Любовина дает нам листовку, где перечислены все предрассудки, связанные с синдромом Дауна. И то, что дети разрушают гармонию в семье, и будто они не способны к обучению, и будто рождаются у асоциальных родителей и вообще являются больными людьми, нуждающимися в лечении. Между тем лишняя хромосома — не болезнь и не дефект, а генетическая данность.

Поэтому с детьми с синдромом Дауна у нас в обществе и сложилась парадоксальная ситуация. Официально они инвалидами не являются. По словам Любовиной, оформить инвалидность на такого ребенка можно, только если синдрому Дауна сопутствуют другие заболевания. В противном случае никаких дополнительных субсидий и льгот родителям не положено. То есть официально и фактически эти дети не инвалиды, но воспринимают их именно так.

Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов считает, что это шлейф прошлых времен: в советское время человек должен был быть здоровым, работоспособным и выносливым. Других власть не включала в «человекооборот». Не было и инструментов, которые могли бы поддержать общественный порыв, — ни тебе благотворительных фондов, ни общественных объединений. «Несмотря на все проблемы и долги, которые до сих пор не розданы, на всю неустроенность нашей жизни, у нас все-таки социальное государство, — говорит уполномоченный по правам ребенка. — Меня радует, что больше появляется организаций, которые действуют по принципу «Cпасение утопающих — дело самих утопающих». Они организуются, объединяют свои усилия и добиваются результатов».

Фонд «Даунсайд Ап» создавался как раз для того, чтобы ломать существующие стереотипы — в первую очередь у родителей. Они должны понимать, что ребенок может быть социальным, скорее всего, сможет учиться, а потом работать. «Мы — центр ранней помощи, то есть наша деятельность направлена на детей от 0 до 7 лет, — объясняет Елена Любовина, — у нас более 60 специалистов, в числе которых психологи, логопеды, медицинские консультанты, они объясняют родителям, как максимально раскрыть потенциал их детей. На сегодняшний день мы оказываем помощь 2985 семьям. На каждую из них в год тратится примерно 40 тысяч рублей». Основную часть бюджета получается собрать в ходе традиционного велопробега, который проходит в Москве в конце августа. В нем может поучаствовать любой — достаточно вовремя подать заявку и заплатить взнос. В этом году среди участников двое молодых людей с синдромом Дауна. Еще один успешный пример — общество «Даун синдром» в Новосибирске, где активные мамы добились от мэра города, чтобы он выделил им места в детском садике.

Не подумайте, что это уже обычное дело. Вот пример, который приводит Павел Астахов: в городе Павловске в интернате для умственно отсталых детей около 500 человек. Двести из них должны и могут учиться, а делать это негде — потому что в интернате невозможно организовать учебный процесс. Зато в Павловске есть три школы, но туда их не пускают — родители других детей этого не хотят.

Чужой среди своих

Как должна работать социальная система, чтобы общество не отторгало «особенных» детей? В первую очередь мы должны перестать их бояться. Тот, кому за 30, может, уже и не изменится, но можно попробовать вырастить наших детей более терпимыми. Если ребенок с синдромом Дауна способен учиться наравне с другими детьми, то почему не поддерживать его появление в общеобразовательном классе? Ведь в детском коллективе тогда складывается совершенно другой микроклимат — дети начинают осознанно помогать друг другу. «Человек, который находит общий язык с людьми с синдромом Дауна, в будущем сможет договориться с кем угодно», — говорит Елена Любовина.

Так воспитывается настоящая, а не навязанная сверху толерантность. Например, в Европе студенты колледжей и вузов обязаны посвятить какое-то время социальной работе — они курируют детишек с синдромом Дауна и другими отклонениями. «Я предлагал в разных регионах: у нас же много вузов — введите ради эксперимента, пусть каждый студент курирует такого ребенка в интернате. Молодежь будет по-другому их воспринимать», — рассуждает Павел Астахов и вспоминает, как он жил в одном из американских городов, в котором был старейший детский интернат. Так вот, улицу, где он стоял, переименовали в улицу Удивительных детей...

Если не делить людей на стандартных и нестандартных, то может дойти до настоящего чуда. Сотрудники фонда «Даунсайд Ап» рассказывают историю про почетного железнодорожника одного из сибирских городов. В 50 лет он приболел, сделал анализ крови, который показал, что у него синдром Дауна — в наличии 47 хромосом. Хотя раньше его генетическое состояние никто не замечал. Вот и получилось, что мальчик пошел в школу, сдюжил 9 классов, выучился в ПТУ, пошел работать и даже, кажется, завел жену. Известие о том, что он неполноценный, всех страшно удивило... Впрочем, этот случай — счастливое исключение. «У меня есть знакомый Никита, — говорит Елена Любовина, — он выучился на рабочую специальность и готов трудиться. Вот только, говорит, брать его нигде не хотят». Все-таки «особенные» дети постоянно нуждаются в моральной поддержке на каждом этапе жизни. И тогда они способны войти в самостоятельную жизнь: работать кондукторами, фасовщиками или даже кассирами, писать друзьям эсэмэски, становиться спортсменами и даже преподавать.