Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям - [39]
Глава 3
Если ребенка нельзя вылечить…
Общие закономерности
Иногда болезнь настолько серьезна, что вылечить ребенка невозможно. Вместо лечения, направленного на улучшение состояния и выздоровление, ребенок начинает получать паллиативную помощь, целью которой является снижение физического и эмоционального дискомфорта больного. В этот сложный период в психологической поддержке нуждаются как сам ребенок, так и все члены семьи.
Можно выделить следующие этапы развития событий, связанных с неизлечимой болезнью ребенка:
• Состояние неопределенности.
• Получение известия о том, что болезнь неизлечима.
• Принятие решения о переходе к паллиативной помощи.
• Период паллиативной помощи.
• Смерть ребенка.
• Переживание утраты.
Период неопределенности, когда уточняется диагноз и идет поиск возможностей лечения, может стать одним из самых трудных, особенно если он длится долгое время. Неопределенность – почти непереносимое чувство, оказывающее неблагоприятное воздействие не только на психику человека, но и на его физическое состояние. Родителям может быть легче признать неизлечимость болезни и начать строить свою жизнь, исходя из этого, чем хвататься за несбыточные надежды на выздоровление ребенка и снова разочаровываться, когда эти надежды не оправдываются. Период неопределенности может занимать долгое время, иногда годы, например, если ребенку показана пересадка органа и нет гарантий, что он до нее доживет.
«Первый год ожидания пересадки сердца мы вздрагивали каждый раз, когда звонил телефон, были наготове… Уже идет третий год, донора найти не могут. Сказать, что мы в отчаянии – ничего не сказать. Мне кажется, мы все уже мертвы: жизни никакой, надежды никакой, полное непонимание того, что происходит. Эта неопределенность парализует, убивает…»
Мама Геры (18 лет)
Надеяться и бороться или отпустить ребенка в мир иной – вот вопрос, который мучает родителей в долгие моменты неопределенности. Пока не принято решение о переходе на паллиативную помощь, ребенку могут назначить болезненное лечение, сильно ухудшающее качество его жизни и, возможно, требующее от родителей финансовых вложений. Родители могут согласиться на использование экспериментальных способов лечения, беря на себя риск и ответственность за возможные тяжелые побочные эффекты. Все эти обстоятельства крайне неблагоприятно влияют на психологическую адаптацию родителей и часто приводят к отчаянию и тайному желанию смерти своему ребенку.
«У меня дома есть младший здоровый сын, которого я не вижу, постоянно с этим в больнице…»
Наталья, мама Юры (16 лет)
«Я всю свою жизнь потратила на его лечение, у меня уже нет сил… Уж лучше бы сказали, что ничем помочь нельзя, а то ведь ему лучше не становится, а они не говорят, что все уже, чего-то ждут… А чего ждать-то…»
Ирина, мама Никиты (14 лет)
К сожалению, бывают моменты, когда никто не может ответить на вопрос, выживет ребенок или его состояние безнадежно. Родители могут испытывать ярость, обрушивая ее на врачей, которые, как им кажется, недобросовестно исполняют свои обязанности; ненавидеть больного ребенка за те душевные мучения, которые он им приносит; испытывать чувство вины и беспомощности от невозможности изменить ситуацию.
Получение известия о том, что болезнь неизлечима.
Если период неопределенности был долгим, то любая «определенность» воспринимается как облегчение. В таком случае известие о неизлечимости болезни и отказе от лечения может даже вызвать эйфорию. Если же период неопределенности был кратким и родители не успели смириться с мыслью о возможной неудаче в лечении, такое известие вызовет шок и отрицание.
На этом этапе родители склонны искать альтернативные способы лечения, обращаться к магической силе. Важно осознавать, что родители, которые в своем понимании сделали для спасения ребенка все возможное, легче переживают его потерю.
Отказ от лечения и переход к паллиативной помощи – очень сложный для родителей психологический процесс. Ведь они участвуют в принятии решения об отказе от борьбы за жизнь, от надежды на выздоровление. При любом выборе важна информация двух типов. Во-первых, о том, что предлагается для выбора. Эту информацию (о сущности паллиативной помощи, о прогнозе течения болезни, об альтернативных способах лечения) должен максимально полно предоставить лечащий врач. Во-вторых, знание о себе, о том, что значит сделанный выбор для самих родителей. Это уже сфера работы психолога, который может помочь родителям определить личностный смысл происходящего, сделать выбор в пользу продолжения или отказа от лечения ребенка осмысленным.
Этап непосредственного оказания паллиативной помощи может быть очень долгим и рутинным.
Основные проблемы этого периода:
• организация паллиативной помощи;
• финансовые проблемы;
• психологическая изоляция членов семьи;
• физическая усталость;
• эмоциональное выгорание;
• депрессия.
Одним из неблагоприятных явлений может стать развитие предварительного горя, то есть во внутреннем плане родители уже похоронили своего ребенка и переживают процесс горевания, хотя ребенок еще физически жив. В отличие от нормального процесса горевания, для которого характерна тенденция к постепенному снижению эмоциональной напряженности, предварительное горевание со временем становится лишь сильнее. При этом родители отстраняются от ребенка, теряют эмоциональную связь с ним. Предварительное горе не облегчит переживание реального горя, которое наступит после смерти ребенка, а лишь усилит его, так как родители могут чувствовать дополнительную вину за то, что не использовали последние дни ребенка для полноценного общения с ним.
Эта книга адресована тем, для кого творчество — работа и смысл жизни. Но как творить в мире, где суета поглощает не только рабочие будни, но и часы досуга? Автор подскажет, как сделать жизнь творческого человека еще одним его прекрасным творением.
«Слова, которые исцеляют» (1975) – одна из самых известных книг Мари Кардиналь – написана на основе ее собственного опыта в психоанализе. Изображен тот период и те условия, что привели автора к психической нестабильности, а затем к постепенному выздоровлению. Сюжет вращается вокруг женщины, переживающей эмоциональный срыв, порожденный ее отношениями с матерью. Героиня проходит длительный курс психоанализа. Постепенно она понимает, что была не в состоянии справиться с жесткими рамками кодекса поведения патриархальной системы, регулирующими ее жизнь с детства.
Ричард Грегори, известный исследователь зрительной системы, в своей книге делает попытку дать анализ мозговых механизмов зрительного восприятия человека, последовательно останавливаясь на той роли, которую играют в организации зрительного восприятия периферический аппарат глаза и центральные аппараты мозгового анализа и синтеза зрительной информации. Предисловие и общая редакция А.Р.Лурия и В.П.Зинченко.
Каждое явления мира проявляется двумя параметрами: контентом и форматом. Контент Православия — Священное Писание и Священное Предание. Формат — то, как оно проявляется применительно к реалиям сегодняшнего дня. Книга посвящена христианскому осмыслению ПСИХИЧЕСКИХ РАССТРОЙСТВ. ТВОРЧЕСТВА, СТРАДАНИЯ, ЛЮБВИ, ПАТОЛОГИИ ЛИЧНОСТИ, СЕКСУАЛЬНОСТИ, ЗРЕЛОСТИ, ОТНОШЕНИЮ К СМЕРТИ И ДУХОВНОМУ РОСТУ. Ее можно было бы также назвать: «Как радоваться тому, что ты христианин в сложном современном мире».
Материал данной книги необычен тем, что впервые массовому читателю даются подробнейшие сведения по внушению без погружения в сон с детальным разбором этого метода внушения, известного пока ограниченному числу гипнотизеров, выступающих с эстрады. В книге приводятся восемнадцать способов обычного гипнотизирования, рассматриваются возможности мысленного внушения. Книга снабжена упражнениями, при помощи которых можно самостоятельно в кратчайшие сроки овладеть методами гипнотизирования.
Дэнни Грегори на личном примере и примере других людей рассказывает, как работает внутренний критик, как его распознать и как с ним справиться, а также предлагает техники преодоления этих ступоров, мешающих полностью себя реализовать. Эта книга для тех, кто хочет победить в себе маленького критика и обрести свободу.