Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям - [16]

. В 80 % случаев хотя бы у одного из членов семьи проявлялись такие симптомы ПТСР, как избегание, гипервозбудимость средней и тяжелой степени. Исследование проводили в семьях, которые закончили лечение детей от 1 года до 10 лет назад, и степень выраженности симптомов мало зависела от срока давности. Это свидетельствует о том, что родители не в состоянии самостоятельно до конца пережить стресс, связанный с болезнью ребенка, и полностью адаптироваться к ситуации. А это отрицательно сказывается на качестве жизни семьи, ведет к пропуску плановых посещений врача, увеличению риска пропустить начало возможного рецидива. Тяжелое хроническое заболевание ребенка – комплексная проблема, которая требует не только физического лечения, но и психологической поддержки всех причастных к ней людей.

Этот вывод подтверждается исследованиями, проведенными Американским онкологическим обществом, в ходе которого была установлена зависимость между степенью психологического истощения родителей и их больных детей. Дети, чьи родители не могли адаптивно справиться с реальностью тяжелой болезни, так же неадаптивно реагировали на свою болезнь. Семейная система – важнейший фактор в адаптации ребенка к болезни. Психическое здоровье ребенка зависит не только от его личных ресурсов, но и от реакций ближайшего окружения. Так, у детей, чьи матери реагировали на болезнь депрессией, по сравнению с детьми недепрессивных матерей чаще наблюдались проблемы с поведением, проявления агрессии. А дети тревожных матерей часто демонстрировали признаки тревоги. Дети, в чьих семьях были близкие отношения и низкая конфликтность, возможность выражать свои эмоции, легче переносили стресс.

Исследования, проведенные в детских кардиохирургических стационарах, показали, что несмотря на высокий клинический эффект кардиохирургических операций при лечении детей с врожденным пороком сердца (ВПС), более половины прооперированных детей (45–55 %) имеют низкие показатели психологической и социальной адаптации. При этом ведущую роль в процессе адаптации ребенка к заболеванию играет его ближайшее окружение: семья и заботящиеся о нем люди.

Очевидно, что онкологическое, как любое другое тяжелое заболевание ребенка, крайне неблагоприятно сказывается на психическом состоянии родителей. Работа горя в норме помогает в конечном счете принять ситуацию и строить жизнь по-новому, однако у многих родителей наблюдается патологический ее вариант. Это связано со спецификой переживания горя родителями при угрозе жизни их ребенка. Повышенный уровень тревоги наблюдался у 50 % матерей и 39 % отцов, соматизация (телесное реагирование на болезнь) – у 25 % матерей и 30 % отцов, депрессия – у 56 % отцов и 26 % матерей. При этом отцы чаще нуждаются в профессиональной психологической поддержке в ситуации болезни ребенка, поскольку в жизни, как правило, возможность ее получения ограничена.

Остается открытым вопрос о том, как должна быть организована психологическая помощь родителям хронически больных детей. Болезнь ребенка забирает как финансовый, так и временной ресурс родителей, что часто делает невозможным их обращение к частным специалистам. Было бы милосердно организовать психологическую помощь родителям в детских больницах с возможностью посещения психологом семьи с больным ребенком на дому.

Глава 2 Если ребенок серьезно болен: что происходит с ребенком

Общие закономерности

Тяжелое физическое заболевание погружает ребенка в новую реальность, очень трудную как для него самого, так и для его семьи. По данным ряда исследований, физическое заболевание с большой вероятностью может привести к развитию у ребенка психологических нарушений, описываемых в рамках посттравматического стресса. Больных детей часто преследуют страхи и ночные кошмары, касающиеся болезни и ее последствий. Также у них наблюдаются депрессия, гипербдительность, бессонница, возбудимость или импульсивное поведение.

Стресс – это закономерная реакция на тяжелое заболевание, но степень его проявления зависит от многих факторов: от тяжести заболевания, возраста, предшествующих травм. Особым среди этих факторов является отношение семьи к заболеванию.

В попытке справиться с тяжелой длительной болезнью ребенок применяет различные стратегии адаптации. B. Maslin (Nir, Maslin, 1982) выделил следующую последовательность смены фаз переживаний. Сначала возникает некоторый оптимизм, эйфория как адаптация на стресс, связанный с госпитализацией и началом лечения. Появляется вера в могущество врача, сочетающаяся с непринятием тяжести болезни. Наличие осложнения или рецидива резко меняет картину и приводит к возникновению разочарования в возможностях лечения. Происходит крушение иллюзий, начинает осознаваться тяжесть заболевания и угроза смерти. Ребенок становится раздражительным, проявляет гнев, направленный в первую очередь на врачей и родителей, может возникнуть депрессия и анорексия. В интенсивности проявления таких реакций большую роль играют родители, чье отчаяние и отказ принять случившееся усиливает нарушение адаптации у ребенка.

Существует мнение, что у детей младше 10 лет такой фазовости переживаний нет, поскольку они не понимают, что такое угроза смерти. Тем не менее некоторые данные свидетельствуют о том, что даже очень маленькие дети, которые не осознают тяжесть своего заболевания, опосредованно через реакции взрослых эмоционально реагируют на свою болезнь. Они, например, могут считать, что у них настолько серьезная болезнь, что никто не хочет говорить с ними об этом. Важно помнить, что ребенок воспринимает реакцию близких людей на свою болезнь и реагирует так же. Отношение к болезни родителей, которые часто испытывают чувство вины за поставленный диагноз и собственную беспомощность, часто способствует возникновению чувства безнадежности у ребенка.