Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза - [2]

Шрифт
Интервал

Все разнообразие таких исследований не заменит работ, описывающих события жизни конкретных людей. Каждый ребенок — уникальное существо, живущее в своей семье, которая тоже является неповторимой, и он не будет отслежен статистическими исследованиями. Статистика — это пища для ума, но человек живет не только рассудком. Он откликается на жизнь всем своим существом. Как услышать этот отклик? Как зафиксировать его для психологического исследования?

Конечно, можно говорить о психологических особенностях тяжело болеющих детей. Часто пишут, и это действительно так, что для них характерны перепады настроения, отказ выполнять просьбы взрослых, агрессия по отношению к врачам или близким и т. д. Это следующий слой, более глубокий, чем статистика. Это описание фактов, симптомов без описания событий, стоящих за ними. Но что скрывается за этим перечислением? Мы по-прежнему не видим Человека. Какой он, Ребенок болеющий? Какова та реальность, в которой он живет? Как изменяется его привычный мир? Слово «ребенок» мы здесь употребляем в значении «человек не-взрослый», то есть находящийся в процессе становления, развивающийся, потенциально более открытый миру.

Чтобы ответить на все эти вопросы, нам нужно познакомиться с жизнью болеющих детей изнутри той ситуации, в которой они оказались. Можно ли осуществить это знакомство — в противовес внешним исследованиям — через соприкосновение с миром такого ребенка, с событиями его жизни? И если да, то как? Окунуться в происходящее лично и пережить все на собственном опыте? Но мы не можем занять место другого и прожить какие-то события за него. Единственное, что нам остается, — это поучаствовать в его жизни через сопереживание.

Главные наши собеседники — тяжело болеющие дети и их родители. Они и будут нашими проводниками в мире, который мы назвали затерянным. В течение многих лет автор имел возможность встречаться и разговаривать с ними. Помимо личного опыта, мы также обратимся к свидетельствам людей, описавших свое столкновение с тяжелой болезнью. Среди них родители двух девочек — девяти-летней москвички Саши и пятнадцатилетней Изабель из немецкого города Бонн. После подвига переживания болезни собственного ребенка они совершили еще один — нашли в себе силы рассказать нам о том, как это происходило. Первая книга так и называется — «Сашенька. Последний год. Записки отца», вторая — «Встретимся в раю».

Давайте послушаем этих людей, взглянем на происходящее их глазами, сделаем несколько шагов вместе с ними по скорбному пути. И попробуем воссоздать пространство их жизни, измененное болезнью. А события этой жизни покажем как историю, чтобы словосочетание «история болезни» перестало быть синонимом перечисления симптомов и анализов, изложенных в хронологическом порядке. Чтобы в нем отражалась не столько болезнь организма, сколько скорбь души. «Скорбный лист» — так называли историю болезни в старину.

С этой целью связана и другая — вывести болезнь из понимания только лишь медицинского, физиологического. Нам хотелось бы показать многомерность этого явления, помочь читателям понять, как оно меняется под влиянием человеческой души, активно осмысливающей происходящее.

Может быть, текст покажется кому-то перегруженным примерами и цитатами, «не относящимися к делу». Это осознанный шаг, сделанный в надежде обратить читателя к истокам, корням проблем, возникающих в той области жизни, которую можно обозначить как «ребенок и тяжелая болезнь». И в противовес простоте и воспроизводимости рекомендаций типа «сядьте рядом… возьмите за руку… посмотрите в глаза… скажите…». Эти советы, формально правильные, далеко не всегда соответствуют сути ситуации, выхолащивают живое участие в судьбе человека, лишая нас возможности подлинного отклика.

Перед вами — не просто набор цитат вокруг интересующей нас темы. Это свидетельства жизни перед лицом опасной болезни. Они написаны слезами на ткани жизни, и наша цель — не химический анализ этих слез, а попытка понять жизнь тех, о ком и кем эти слезы пролиты. Именно ради этого понимания мы попытались истолковать в некоторых случаях мысли и переживания участников событий с точки зрения психологии. Но эти мысли и толкования сосредоточены вокруг главного. Это именно круг. Искомое нами понимание находится внутри. И достижение этого центра — самостоятельный труд каждого из нас.

* * *

Хотелось бы выразить сердечную благодарность людям, которые прямо или косвенно внесли свой вклад в создание этой книги.

Моим родителям. Потому что без них не было бы и меня. Спасибо за Любовь.

Болеющим детям и их родителям, позволившим мне стать свидетелем и соучастником событий их жизни. Спасибо за Доверие.

Борису Сергеевичу Братусю, которому принадлежит идея такой книги и который поддерживал меня на всех этапах работы над ней. Спасибо за Наставничество.

Моей семье, которая дала мне возможность работать над книгой, ожидая завершения этого непростого дела. Спасибо за Терпение.

Также хотелось бы вспомнить со словами благодарности Алексея Шкуропата, благодаря которому состоялась моя встреча с практической психологией. В дружбе и тесном профессиональном общении с которым прошли первые годы работы в детской онкологии.


Рекомендуем почитать
Праздничная Минея (на цсл., гражданский шрифт, с ударениями)

Верстка Минеи Праздничной выполнена с сентября месяца и праздника Начала индикта по август и Усекновения честныя главы Иоанна Предтечи. Даты подаем по старому и (новому) стилю. * * * Данная электронная версия Минеи Праздничной полностью сверена с бумажной версией. Выполнена разметка текста для удобочитаемости; выделено различные образы слова МИР: мир (состояние без войны), мíр (вселенная, община), мν́ро (благовонное масло).


В подарок Всем от любящего сердца. Сборник стихов прихожан храма Рождества Христова

Все видимое и невидимое сотворено Богом. По Своему образу и подобию создал Господь и человека. Потому одним из духовно–душевных стремлений человека является созидание, видимый результат которого проявляется в архитектуре, музыке, живописи, поэзии, словесной искусности. Рядом с нами живут, трудятся и молятся люди, которые вроде бы ничем не отличаются от всех остальных. Но если приглядеться, прислушаться, узнать о них подробнее, то откроешь для себя в этих людях промысел Божий, который заключается и в их судьбах житейских, и в отношении к жизни, к Богу, ближним. Об этом они расскажут нам сами своим творчеством. Прекрасные строки стихов побудили нас составить это сборник в подарок всем добрым людям от любящего сердца, с единственной целью — найти смысл жизни через познание Бога и спасению безценной человеческой души. Печатается по благословению настоятеля храма Рождества Христова о.


Леонтий Византийский. Сборник исследований

Богословско-литературное наследие Леонтия Византийского, знаменитого богослова и полемиста VI века, до сих пор остается недостаточно изученным в России, между тем как на Западе в XIX–XX вв. ему были посвящены десятки исследований. Современному российскому читателю известны, пожалуй, лишь краткие упоминания о Леонтии в трудах протоиерея Георгия Флоровского и протопресвитера Иоанна Мейендорфа. До сих пор нет полного русского перевода ни одного трактата Леонтия Византийского... Не претендуя на полноту и окончательность, предлагаемый ныне сборник исследований призван дать современному российскому читателю необходимые сведения о составе «Леонтиевского корпуса» (Corpus Leontianum), его предполагаемом авторстве, структуре и содержании входящих в него богословских трудов. *** Редакционный совет Центра библейско-патрологических исследований (программа поддержки молодых ученых ВПМД) Отдела по делам молодежи Русской Православной Церкви: Иерей Сергий Шастин (настоятель Крутицкого Патриаршего Подворья, Председатель Всероссийского православного молодежного движения и Братства Православных Следопытов) Диакон Михаил Першин (директор центра, заведующий информационно-издательским сектором Отдела по делам молодежи Русской Православной Церкви) Иерей Сергий Осипов (технический редактор) Проф.


Забытый Сперджен

Впервые я познакомился со Спердженом, купив его книжку в букинистическом магазине в Ливерпуле в 1950 году, хотя после этого потребовалось еще несколько лет, чтобы я по-настоящему узнал его. На моей книжной полке стояли несколько его книг, и мне, тогда еще молодому христианину, нравилась горячая вера их автора, но по большей части я все же воспринимал Сперджена как чудо-проповедника чуждой мне викторианской эпохи. Тогда я был согласен с одним современным писателем, сказавшим, что «в век скучных английских проповедей Сперджен говорил захватывающим, богатым, метафорическим языком». К трудам Сперджена я относился как к обычным современным христианским книгам с евангельским содержанием, разве что их было слишком много.


Житие святого благоверного князя Александра Невского в пересказе для детей

Слабых нужно защищать. Эту простую истину каждый знает. Но вот исполнять её на деле бывает трудно, а иногда - просто страшно. Например, когда видишь, что плохие мальчишки обижают девочку или малыша, то сердце подсказывает — нужно заступиться. И ты вроде бы совсем готов прийти на помощь, но... ноги сами идут в другую сторону. А потом очень долго со стыдом вспоминаешь свою трусость. Зато если ты сумел преодолеть свой противный страх и бросился на помощь, то всё получается совсем по-другому. А самое главное - тебе не придётся потом спорить со своей совестью.


Что значит быть христианином. Сборник поучений святителя Иоанна Златоуста

Творения святителя Иоанна Златоуста с древности были любимым чтением жаждущих премудрости православных христиан, не утратили они своей актуальности и сегодня. В этом сборнике помещены выдержки из творений святителя по самым разным темам: о любви к Богу и ближнему, о добродетелях и страстях, об отношениях в семье и воспитании детей. Книга рассчитана на самый широкий круг читателей.