Деменция. Книга в помощь вам и вашим родным - [3]

Нарастающее число пациентов не может оставить равнодушными тех, кто связан с этой проблемой. Родственники должны получить ответы на многие вопросы. Неудивительно, что в начале работы у нас были некоторые сомнения: следует ли рассказывать лишь о трагических случаях течения заболевания или представить также истории, дающие мужество и надежду как пациентам, так и родственникам.

В своей работе мы стремились затронуть различные аспекты проблемы, порой удивительные и привлекательные. Например, почему некоторым пациентам помогает длительное пение? Почему многие больные деменцией хорошо выглядят внешне? Что можно предпринять против разрушения собственного мозга?

Встречаясь с пациентами и теми, кто ухаживает за ними, мы часто сталкиваемся с историями, в которых присутствуют печаль, стыд и страх. Но мы с удовольствием отмечаем отношения, где царят любовь и оптимизм, несмотря на продвинутые стадии болезни Альцгеймера. Понятно, что все участники этого процесса находятся в определенном напряжении, вероятно, как никогда прежде.

Появление в семье пациента с деменцией ставит много новых задач. Надо своевременно продумать, как достаточно интенсивно занять больного, как совладать со своими чувствами, что сделать, чтобы замедлить прогрессирование болезни (и подумать, как предупредить ее развитие у себя). Не менее важно предусмотреть ряд юридических сложностей, вплоть до оформления доверенности или опеки. Многие из этих вопросов рассматриваются в нашей книге.

Мы долго были знакомы с врачом, страдающим болезнью Альцгеймера. Он никак не решался на постороннюю помощь, не желая, чтобы известие о его страданиях стало доступным окружающим. Наконец наступил момент, когда он решился. «Все, – сказал он. – Я хочу поломать это табу. Почему мы должны больше стесняться психологических изменений, связанных с потерей нервных клеток, чем физиологических потерь вследствие утраты функций других частей тела? Разве мы ненормальные? Нет, мы просто больные, поэтому мы просим уважать наше достоинство, не смеяться над нами и не стыдиться. Я готов признать: „Я страдаю деменцией!“»

Вот что рассказывает Владимир И. (56 лет), страдающий болезнью Альцгеймера. «При этой болезни уже нечего больше бояться. Самое худшее уже произошло. Я знаю, что я должен делать и спешу использовать время».

Если человек в состоянии сказать: «У меня болезнь Альцгеймера» и к тому же объяснить, что это значит, можно предположить, что он находится в начальной стадии заболевания. Рано или поздно начинают страдать умственные процессы и становится сложно объяснить, что его беспокоит, почему невозможно беспрепятственно подойти к собственному словарному запасу и личным воспоминаниям, связно формулировать предложения. Со временем больной и его родственники приходят к простому и страшному пониманию правды. И вот уже нашему пациенту необходим свой представитель, своего рода «пресс-секретарь», который при необходимости рассказывает о состоянии больного.

Алоис Альцгеймер, немецкий невролог, который первым описал классическую картину заболевания, жил в те времена, когда врачи решали многие проблемы пациентов, являясь как бы их представителями. Вот и сам Альцгеймер подробно описывал состояние своих подопечных. В наши времена это становится задачей ближайших родственников: супругов, детей, внуков.

Очень часто можно найти тонкое описание процессов, происходящих с больными деменцией, в мировой художественной литературе. Нередко представлены критические ситуации, возникающие в семье в связи с изменением поведения старших ее членов. Естественно, далеко не всегда люди понимают, чем вызваны часто совершенно нелогичные поступки стареющих людей, а отсюда – и зачастую неадекватная их ответная реакция.

В книге немало выдержек из произведений писателей, в которых отражается мнение людей, близких пациенту. Известно, что эта болезнь вносит существенные коррективы в жизнь окружающих, поэтому неудивительно, что высказывания родственников поражают своей глубиной и интимностью.

Мы долго шли к началу работы над этой книгой, изучали специальную литературу, опыт различных учреждений по уходу за пациентами, страдающими этим заболеванием. Служебная необходимость предоставила авторам возможность вести наблюдение в течение длительного времени за группой пациентов с деменцией, живущих в Центре по уходу за пожилыми людьми, где около 85 % пациентов страдали данным заболеванием. Это позволило наблюдать за развитием заболевания, обсуждать его с обслуживающим персоналом Центра. Естественно, постоянно возникает необходимость беседовать с родственниками, которые не всегда понимают, что происходит с их близкими. Они делятся с нами своими сомнениями, наблюдениями, пытаются разобраться в тех изменениях, которые происходят с любимыми людьми. Чтобы сделать это лучше, мы просим их описывать свои ощущения в спокойной домашней обстановке. Часть таких своеобразных писем-раздумий мы предлагаем читателям, изменив подлинные имена.

Мы считаем, что знакомство с ними, так же как и с отрывками из художественных произведений, позволяет посмотреть на возможные собственные проблемы как бы со стороны, и надеемся, что это поможет принять адекватные решения.